jueves, 17 de mayo de 2007

Una reflexión



Al principio me preparaba un bollo de pan bimbo con mantequilla y azúcar.
Luego dejó de echarme azúcar y más tarde suprimió la mantequilla “engorda mucho hija”.
Al final de curso ya no me llevaba almuerzo: “desayunas bien, no te hace falta
Anabel me dice siempre que es una historia muy triste cuando lo verdaderamente triste es que sigo contándola.
Me parece que, por mi hija y por mí, va siendo hora de olvidarla.

(La imagen corresponde, evidentemente, a un cuadro del genial Fernando Botero. Unos siempre dignos gordos)

martes, 15 de mayo de 2007

Nuevos proyectos para mejorar


Como suele ocurrir con los trastornos de baja incidencia, el primer obstáculo con que nos encontramos quienes vivimos de cerca la acondroplasia es vernos ignorados dentro de la sanidad: no hay un número suficiente de afectados que justifique tomarse excesiva molestia.
Los médicos se ocupan exclusivamente de remediar los problemas puntuales y en ocasiones realmente graves que puede originar la displasia (hidrocefalia, problemas respiratorios, con los oídos, arqueamiento de tibias, compresiones medulares mas o menos graves…), pero no existe un protocolo de actuación para el control, prevención y mejora de la condición de nuestros chicos:” tu tranquila que aún falta mucho para las elongaciones..””..como no se va a morir...”. Cierto.
No se va a morir, sin duda eso sería lo primero, pero desde luego yo puedo hacer muchas cosas para ayudar a que mi hija llegue a la edad adulta en las mejores condiciones, incluso para que esté preparada para el durísimo proceso de elongación, si llega. La diferencia es muy evidente.
Pensad en la gente “enana”: seguro que la imagen que tenéis es de alguien con las piernas arqueadas, el culete respingón (lordosis lumbar), quizá alguna dificultad en el habla (que suele ser consecuencia de interminables otitis) en muchos casos los dientes apelotonados, tendencia a la obesidad…en muchos casos la estatura es lo de menos.
Muchas de estas cosas se pueden, si no evitar, paliar en gran medida.
Desde Alpe llevan mucho tiempo incidiendo en conseguir un protocolo médico adecuado y eficaz para el seguimiento de nuestros niños: controles periódicos de prevención de hidrocefalia en los primeros años de vida, fisioterapia desde que son bebés que mejore su tono muscular y facilite un desarrollo motriz adecuado a su edad (tardan mas de lo normal en sujetar la cabeza o en mantenerse sentados, suelen comenzar a caminar cerca de los dos años, su tono muscular y su estructura ósea se lo impide antes), revisiones periódicas que detecten posibles pérdidas de oído originadas por otitis recurrentes, establecimiento de unas pautas de nutrición muy claras que prevengan el sobrepeso, apoyo psicológico….No es difícil entender que hay que hacer algo ¿verdad?, pues no os podéis imaginar lo que cuesta.
En mi caso parezco yo la médico: soy yo quien propuso hacer ecografías craneales periódicas, o unos potenciales auditivos evocados, o quien pidió una radiografía para saber si esa desviación al caminar de la pierna izquierda de Ainhoa es producto de la laxitud de sus articulaciones o realmente algún hueso se está torciendo y hay que hacer algo para evitarlo….. Al principio me encontré con no pocas reticencias desde el hospital cada vez que proponía algo: finalmente parece que he conseguido que se tomen en serio estos controles preventivos y empiezo a estar más tranquila.
El apoyo y la información que en este sentido recibo (recibimos todos los papás) desde la Fundación Alpe es inmenso e imprescindible.
Creo que ya he dicho aquí que Carmen Alonso está siempre al otro lado del teléfono dispuesta a escuchar, ayudar y poner en marcha la solución mas apropiada a cada problema y solo hay que enviar un correo electrónico con la duda, queja o lo que quieras que ya están en marcha desde Alpe para poner remedio.
Ellos saben mucho de acondroplasia, pero eso no es lo mejor. Lo mejor es que están dispuestos a seguir aprendiendo, a mejorar, y esa humildad les honra.
La Fundación está en todo momento lista para comenzar programas nuevos propuestos por papás, adultos acondroplásicos, profesionales de diferentes ámbitos: toda sugerencia se recoge, se valora, se toma en consideración y llegado el caso se pone en marcha con el apoyo del patronato o de quien se ofrezca a ello.
Este fin de semana se ha puesto en marcha una magnífica iniciativa que partió de unos papás, como yo, y que finalmente ha comenzado su andadura.
Se trata de un programa de Terapia Acuática pensado específicamente para las particularidades de la acondroplasia (sus limitaciones y sus necesidades concretas) y que se va a desarrollar, inicialmente a lo largo de un año, en Pamplona.
¿Sus promotores?, pues los papás de Marina (hipocondroplasia, recientemente elongada), Icíar (madre de otra niña acondroplásica sin elongar)..gente cercana al mundo del agua que ha estudiado los beneficios indiscutibles que tiene este medio para cualquier persona y han buscado la forma de adaptarlo, como digo, a las peculiaridades de nuestros niños (y que han “ensayado” con sus propias hijas).
Este fin de semana hemos estado en Pamplona para la presentación y arranque del proyecto. Un día memorable, lo aseguro.
Sirva este post de introducción. En uno próximo os contaré en que consiste el proyecto y lo que vivimos este sábado inolvidable.
Solo dejar aquí una consideración: es un lujo y una suerte encontrarse con gente dispuesta a trabajar para mejorar, para cubrir lo que desde las instituciones no está previsto y además hacerlo con seriedad y apoyándose en los profesionales precisos para ello. Y con cariño, con una sonrisa.Insisto: es un lujo todo esto.

domingo, 13 de mayo de 2007

Otro lunes


Mi madre me cuenta que el farmacéutico es un tanto peculiar y a la vista está. De cualquier manera no está de más que alguien de moleste en desear buen día al respetable ¿no?, yo al menos se lo agradezco.
Pues eso, que buen día a todos